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海歸媽媽帶自閉癥孩子走上“五彩路”

2015年05月15日08:07  來源:青年參考  手機(jī)看新聞
原標(biāo)題:海歸媽媽帶自閉癥孩子走上“五彩路”(圖)

從在海外生活了11年的全職太太,到致力於自閉癥兒童行為矯正事業(yè)的“熱心人”,孫夢麟在“被人需要”的幸福感和對殘障孩子的心痛中,將一手創(chuàng)辦的“五彩鹿兒童行為矯正中心”越辦越大,從最初的一間教室擴(kuò)張到如今的3個(gè)校區(qū)。她告訴記者,幫助自閉癥兒童需要的不只是愛心,更需要全社會的理解和包容。

與自閉癥孩子結(jié)下不解之緣

回國做了3年全職太太后,孫夢麟開始靜下心來思考生活的意義:你是誰?你該干什麼?生命如何才能體現(xiàn)價(jià)值?浮現(xiàn)在她內(nèi)心深處的答案,源自數(shù)年海外生活的經(jīng)歷。

1989年,孫夢麟跟隨在北大法律系當(dāng)老師的丈夫公派出國留學(xué)。在美國和加拿大陪讀期間,她在社區(qū)學(xué)校讀過書,還開過與食品相關(guān)的公司。丈夫轉(zhuǎn)行做生意后,她又在日本做了4年全職主婦,2000年回到北京。

在孫夢麟看來,這段經(jīng)歷給她帶來的最大收獲,就是在異國文化的影響下重塑了價(jià)值體系?!盁o論走到哪兒,我都得到了很多人的幫助?!彼嬖V記者。

在加拿大時(shí),有一次,孫夢麟開車去參加一個(gè)會議,卻找不到地方,一位陌生的小伙子二話不說就上車幫她開到了目的地,自己再乘公交車離開。她的孩子4歲多時(shí),幼兒園就要求他們?yōu)閹椭侵挢毨д?,挨家挨戶募集善款。這些都讓她意識到,幫助他人是美德,被別人需要是幸福。

回國后,“不願整天喝咖啡聊天”的她決心融入社會,開始在醫(yī)院、養(yǎng)老院做義工,並“一發(fā)不可收拾”。

2004年初,她應(yīng)邀參加醫(yī)院的大型活動,第一次見到了10多個(gè)自閉癥孩子??吹侥切┢琳麧崊s面無表情、眼神呆滯的五六歲小孩,以及興奮得四處蹦跳喊叫、7個(gè)保姆都管不住的十七八歲的孩子,她的第一反應(yīng)是“嚇得一哆嗦”。

最初的震撼和憐惜之后,孫夢麟開始聯(lián)系醫(yī)生,毫不吝惜地出錢出力,希望幫助自閉癥兒童。但她驚訝地發(fā)現(xiàn),許多機(jī)構(gòu)和醫(yī)生對這種病束手無策,甚至連最基本的診斷都做不到,於是她萌生了自己創(chuàng)辦自閉癥兒童機(jī)構(gòu)的念頭。

“五彩鹿”這個(gè)名字是她與志同道合的朋友一起想的,諧音“五彩路”,暗喻孩子們擁有不同的人生路,“鹿”則是希望他們生活在無憂無慮、色彩繽紛的童話世界。

就這樣,孫夢麟的“五彩鹿”和這群“抱在懷裡就再也放不下”的孩子緊密相連,一晃就是11年。

孫夢麟與自閉癥兒童在一起

孫夢麟與自閉癥兒童在一起

“錢和力都得用在刀刃上”

為了找到合適的場地,資金、經(jīng)驗(yàn)要什麼沒什麼的孫夢麟幾乎跑斷了腿。要麼是位置太偏遠(yuǎn),要麼是價(jià)格高得無法接受,無奈之下,她在北京官園一帶的中國少年兒童活動中心租了一間房做教室,又從舊貨市場淘來家具和畫將其裝飾一新。

學(xué)生越來越多后,孫夢麟踏遍了北京的農(nóng)場、倉庫、養(yǎng)老院甚至大興區(qū)的監(jiān)獄,最終才將“五彩鹿”的校址定在了順義的一所廢舊小學(xué)。其間的輾轉(zhuǎn)艱難,“簡直能拍一部片子”。

更難的是如何在教育理念上與國際接軌。2005年,孫夢麟以高薪和“五星級酒店、飛機(jī)商務(wù)艙”的接待標(biāo)準(zhǔn),請來了以色列的專家,一請就是3年。

孫夢麟始終記得幾年前在美國遇到的一位38歲自閉癥人士。他的智力水平隻有八九歲,但生活自理能力很強(qiáng),在超市和圖書館做兩份工作,回家還可以打掃衛(wèi)生、鋤草、準(zhǔn)時(shí)幫父母拿藥,閑暇時(shí)喜歡聽音樂,“生活得很有節(jié)奏”。

在她看來,這位自閉癥人士可以稱得上“特別成功了”,他不懂?dāng)?shù)理化,卻能在社會中很好地活下去。可惜的是,由於觀念落后,中國許多家長還在以錯(cuò)誤的教育理念為孩子制定不合理的目標(biāo),甚至用扎針、排毒等不科學(xué)的做法試圖治愈自閉癥。

“自閉癥的核心是社交能力障礙,發(fā)病原因不明、沒有任何藥物醫(yī)療手段能夠治療,隻有科學(xué)的行為干預(yù)能產(chǎn)生作用?!睂O夢麟說,“家長不能指望孩子徹底治愈、成為正常人?!边@聽起來很殘忍,卻是不折不扣的真相。

11年來,孫夢麟目睹過許多自閉癥家庭走了彎路,甚至釀成各種悲劇。

一個(gè)孩子3歲就被診斷患有自閉癥,而經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)越的父母沒讓其接受足夠長時(shí)間的治療,卻在學(xué)習(xí)上花了很多功夫,令他一度被視為神童。17歲時(shí),這個(gè)孩子能默寫元素周期表、會彈鋼琴,卻沒有任何生活自理能力,也無法融入社會,以至於“在國內(nèi)待不下去”。

就在上個(gè)月,孫夢麟遇到一位帶著27歲孫子的老人。這位80多歲的老人最得意的事,就是花半輩子時(shí)間教孫子學(xué)會了加減法和背誦《論語》、《百家姓》,但這個(gè)正值壯年的自閉癥小伙兒連買菜都不會,到菜市場扔下錢抓一把菜扭頭就跑。

一個(gè)自閉癥孩子的父母是跳國標(biāo)舞的大學(xué)教師。母親性格開朗樂觀,積極與自閉癥學(xué)校的老師交流,父親卻心理壓力極大,始終不願讓任何人知道孩子有病,最終他將妻子掐死后在家裡放了一把火。

看到種種令人惋惜的案例,孫夢麟最大的感覺就是心痛?!昂芏嗉议L為了治好孩子不惜錢、不惜力,但這些錢和力必須使在刀刃上?!彼偨Y(jié)道,“首先要有合理的目標(biāo),其次是教育理念不能錯(cuò),第三是一定要堅(jiān)持。”

“隻有愛心是不夠的”

在幫助過的4000多個(gè)自閉癥家庭中,來自南京的一對母子給孫夢麟留下了深刻印象。

幾年前,她在順義校區(qū)門口遇到這個(gè)隻有4歲的孩子時(shí),他將自己身上、臉上抓得到處是傷,做鄉(xiāng)村教師的母親已捉襟見肘、筋疲力盡,幾次想把孩子扔掉都沒下得了狠心。

將這個(gè)孩子帶進(jìn)課堂兩個(gè)月后,孫夢麟驚喜地發(fā)現(xiàn)他是班上表現(xiàn)最好的一個(gè),母親臉上也有了笑容。為了讓這個(gè)來自貧困家庭的孩子能鞏固訓(xùn)練成果,孫夢麟給他免了3個(gè)月的學(xué)費(fèi),又籌了一萬多元善款作為母子倆的生活費(fèi)。然而,不到一個(gè)星期,母親帶著兒子和錢消失得無影無蹤。

對於背井離鄉(xiāng)到北京看病的家庭而言,自閉癥孩子的訓(xùn)練費(fèi)用的確不是筆小數(shù)目。除了每月至少4800元的學(xué)費(fèi),還有房租、生活費(fèi)等支出。孫夢麟理解這些家庭的難處,但也開始意識到,幫助自閉癥孩子“隻有愛心是不夠的”,方式更重要。

孫夢麟記者,美國自閉癥教師需要擁有教育本科學(xué)位、特殊教育碩士學(xué)位並考取相關(guān)執(zhí)照。而中國目前還沒有建立培養(yǎng)自閉癥教師的學(xué)科體系,“五彩鹿”隻能一點(diǎn)一滴從頭開始培訓(xùn)。因此,這些被孫夢麟當(dāng)孩子培養(yǎng)起來的老師,個(gè)個(gè)都是她的心頭寶。

最初有老師跳槽離開時(shí),孫夢麟“痛苦得想徹底放棄”。在家中靜坐思考兩三天后,她想明白了,“把自己打開了”。

“幫助中國的自閉癥家庭不是把一個(gè)小小的‘五彩鹿’干得風(fēng)生水起,而要依靠全社會的力量?!彼f,“被我當(dāng)寶貝的老師沒有離開這個(gè)領(lǐng)域,而是成了各個(gè)機(jī)構(gòu)的主力軍,把先進(jìn)的教育理念擴(kuò)散開來,我應(yīng)該歡喜?!?/p>

根據(jù)美國疾病監(jiān)控與預(yù)防中心的數(shù)據(jù),自閉癥發(fā)病率在全世界范圍內(nèi)呈快速增長。1975年的發(fā)病率是1/5000,2009年為1/100,2014年則漲到1/68,男孩發(fā)病率更是高達(dá)1/42。

“五彩鹿”公布的行業(yè)報(bào)告稱,中國目前尚未開展針對自閉癥的全國流行病調(diào)查,推測發(fā)病率為1/100。按照這個(gè)比例推斷,中國目前自閉癥個(gè)體可能超過1000萬,這是相當(dāng)驚人的數(shù)字。

孫夢麟還告訴記者,自閉癥一方面破壞性極大,另一方面從輕到重的譜系很寬,許多人一直到上中學(xué),甚至大學(xué)畢業(yè)才被發(fā)現(xiàn)患病,有些家長更是拒絕承認(rèn)或一味隱瞞孩子的病情。

目前,盡管公眾對自閉癥的了解、關(guān)注和包容還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,但相關(guān)部門和機(jī)構(gòu)已走在了前面。早在六七年前,北京市殘聯(lián)就已對低保家庭的自閉癥孩子進(jìn)行免費(fèi)基本培訓(xùn),“五彩鹿”每年也會為貧困學(xué)生提供1.2萬元補(bǔ)貼。今年5月17日助殘日的活動主題,就是關(guān)注自閉癥兒童。

如今,孫夢麟已將目光從每個(gè)孩子轉(zhuǎn)向更廣闊的天地。她開始花精力做管理、宣傳,希望得到更多的社會關(guān)注和支持?!啊宀事埂枰粋€(gè)平臺,將沉澱了10年的東西貢獻(xiàn)出來?!?/p>

(責(zé)編:王李(實(shí)習(xí)生)、林露)




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