6月1日,在山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院兒童保健所訓(xùn)練大廳,記者看到4歲的趙昊冉低著頭,安靜地偎在媽媽懷里。兒童節(jié)聯(lián)歡會馬上就要開始,這是他第一次跟30名小同伴一起度過六一節(jié)。旁邊的孩子突然大哭起來,小昊冉似乎并沒有感到不安,只是專注地擺弄著手中的玩具,眼睛里寫滿了純凈和“與世無爭”。

　　據(jù)了解,2年前,小昊冉還能流利地唱兒歌,后來語言漸少,不會與人對視,直到后來被確診為孤獨癥(又名自閉癥)。歡樂的音樂響起,然而,六一兒童節(jié)到底是什么,他是不是明白,沒有人準(zhǔn)確了解。

　　記者看到,小昊冉的媽媽當(dāng)天特意跟兒子穿了親子裝,母子倆在聯(lián)歡現(xiàn)場一起做了親子操,但每一次貼面和擁抱并沒有提起小昊冉的興趣,他四處張望,似乎在尋找“安身之所”。終于,他跑到一個角落,拿起鼓槌把玩起來。

　　“他們是星星的孩子,因為天上的星星不說話,只生活在自己的世界里,但一眼看過去跟正常孩子一樣漂亮、可愛。”兒保所的訓(xùn)練教師左秀芳已從事康復(fù)工作11年,與這些孩子朝夕相處,眼看著一對對父母心力交瘁,她常常感到心疼和惋惜。

　　小昊冉的媽媽告訴記者,“無論如何都要堅持,不管兒子以后怎樣,我都會一直守著他�！睂λ�而言,給孩子治病將是一場長久的“戰(zhàn)爭”。一個月前的一天,在左秀芳的指導(dǎo)下,小昊冉奇跡般地指認(rèn)出了幾個漢字,這讓她喜極而泣。

　　教師張小夢是標(biāo)準(zhǔn)的“80后”,4年的康復(fù)工作讓她頗為感慨,她說:“孩子來做康復(fù)并不等于進(jìn)了‘保險箱’,每個孩子的能力不一樣,恢復(fù)程度也迥然不同�！备�其他孩子不同,今年3歲的王雨寒至今沒有語言能力�！熬拖駥Υ龐雰阂粯�,我們只能從頭教起,”從預(yù)約訓(xùn)練,再到專門制定康復(fù)計劃,開展游戲、模仿、感統(tǒng)訓(xùn)練,每三個月對孩子整體評估一次,需要傾注不少精力�？粗�家長絕望而又期待的眼神,張小夢不知如何安慰。

　　一次偶然的音樂訓(xùn)練,左秀芳發(fā)現(xiàn)了小雨寒與眾不同的節(jié)奏感。“一些孤獨癥孩子身上,在語言之外的某些方面,有著超出常人的能力。”左秀芳欣慰地說,這讓家長也看到了希望。六一節(jié)當(dāng)天,小雨寒特別被安排到鼓操隊中間,當(dāng)起了“小指揮”。

　　“孤獨癥是一種廣泛發(fā)育障礙性疾病,一般在出生后30個月以前起病,確切的發(fā)病原因尚不十分清楚,沒有特效藥物能治愈。”山東大學(xué)齊魯兒童醫(yī)院兒童保健所主任趙冬梅表示,早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)是最好的辦法。目前,我國自閉癥兒童已達(dá)164萬人,占精神殘疾致殘原因的首位,但及時接受治療的卻少之又少。

　　不少患者的家長擔(dān)心,“以后我們老了,沒法照顧孩子,孩子長大了又如何適應(yīng)社會,這些不能治愈的孩子,未來在哪里?”趙冬梅也表示,兒童保健所不是患者終身的家,呼吁社會提供更多的特殊就業(yè)崗位,讓他們能創(chuàng)造屬于自己的生活,這是對他們最大的守護(hù)和關(guān)愛。

(來源:大眾日報)